瞄准全球3.5亿人口需求，辉瑞中国启动首个“罕见病开放式创新大赛”，破解罕见病用药、诊疗及商业模式创新不足痛点

瞄准全球3.5亿人口需求，辉瑞中国启动首个“罕见病开放式创新大赛”，破解罕见病用药、诊疗及商业模式创新不足痛点席曼宁,党的生日,小城之春 下载, 虽然，罕见病仅仅影响一小部分人口，例如美国罕见病患者不到二十万，欧洲每2000人中存在不到一名罕见病患者。但是，罕见病的综合影响是巨大的。根据Global Genes的统计，全世界大约7

虽然，罕见病仅仅影响一小部分人口，例如美国罕见病患者不到二十万，欧洲每2000人中存在不到一名罕见病患者。但是，罕见病的综合影响是巨大的。根据Global Genes的统计，全世界大约7000种罕见病影响到了3.5亿人口，比美国人口还多。因此，罕见病正在不断引起社会各界尤其是药企的重视。

11月7日，辉瑞中国在第四届中国国际进口博览会（下称“进博会”）启动了辉瑞中国首个“罕见病开放式创新大赛”。罕见病是辉瑞长期关注并不断投入的领域，此次，在北京病痛挑战公益基金会的深度参与下，辉瑞联合中国加速，开启辉瑞中国首个“罕见病开放式创新大赛”，此次创新大赛以中国为圆心、以全球为直径，跨产业征集能够带来罕见病领域改变的创新见解和临床行之有效的解决方案。

全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长、北京罕见病诊疗与保障学会会长李林康表示：“解决罕见病诊疗过程痛点的关键，在于不断创新，不仅罕见病用药需要创新，针对罕见病患者的诊疗模式，甚至罕见病领域的创业公司的商业模式也都需要创新。期待此次罕见病开放式创新大赛为未来医疗新途径的构筑，注入全新的活力与创新的力量，同时，挖掘出中国数字医疗的无限潜能。”

根据世界卫生组织(WHO)数据，全球90%的罕见病没有特效的诊疗方法，仅仅约有5%具备有效治疗的药物。如在中国头一批罕见病目录囊括的121种疾病种，就仅仅有60“有药可治”。对此，业内认为，在罕见病治疗领域，存在着未被满足的巨大需求，市场空缺极大。

针对罕见病诊疗困境，辉瑞秉承“为患者带来改变其生活的突破创新”的目标，通过行业领先的创新药物，为少数群体的生活带来重大的改变。“在辉瑞，我们不断探索推动罕见病诊疗的突破性科学创新，以期深刻改变亟需医疗服务的患者群体的生活。三十多年来，辉瑞在罕见病领域积极探索，为患者及其家人带来希望的关键治疗。”辉瑞生物制药集团中国区总裁彭振科表示，“为了更好地服务中国的罕见病患者，辉瑞提出了‘科学致胜 为爱护罕’的理念，我们会借助全球资源和平台优势，积极深化与中国政府、医疗行业及跨行业的合作，探索罕见病诊疗创新方案，为满足中国罕见病患者迫切的临床需求而不懈努力。”

此次创新大赛将采取开放式创新平台的模式，以创新思路和解决方案服务医患，并得以推广应用。“大赛举办的初衷是利用科学创新改善罕见病诊疗现状。” 中国加速董事总经理兼合伙人Oscar Ramos指出，“我们希望中国加速作为创新引擎，推动全球创新，打破罕见病诊疗界限，探索罕见病诊疗未来，为临床医生带来优质解决方案，服务患者并为其带来生命的延长，助力医药企业实现更好的罕见病领域管理和突破。”

罕见病是人类尚未破解的难题，由于患者人数较少、疾病种类繁多、诊疗手段缺乏等原因，实现罕见病诊疗突破依然任重而道远。“罕见病患者是最易被忽视的群体，而患者组织就是他们的代言人和沟通桥梁，病痛挑战基金会长期致力于罕见病患者服务、组织支持、公众倡导与传播，并持续为患者发声，推动实现患者诊疗与用药可及。在此次活动中，我们将从患者自身真实诉求出发，力求为患者诊疗带来真正意义上的改变，拥抱未知，为罕见病患者诊疗开启通往未来的一扇门。” 北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥女士谈到。

此外，在科学创新推进罕见病诊疗发展的同时，患者关爱也是行业和社会一直关注的话题。在进博会上，由中国初级卫生保健基金会发起、辉瑞提供支持的血友病一站式“综合关爱小屋”项目，针对血友病患者开展全方位管理的尝试和探索。血友病是我国公众认知度最高的罕见病之一，是一种以患者自发或创伤相关出血为特征的罕见疾病，有极高的致残致死风险，患者往往需要进行终身、周期性治疗。

“我国血友病领域在近30年的发展历程中取得了显著的进步，从诊断到治疗，从医疗保障到药品可及和患者管理等得到全面提升。”中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授说到，“我们已在全国范围内规范血友病中心建设、帮助血友病中心进行多学科综合管理的职能建设、提高血友病管理水平，希望各个社会力量可以一起努力，大家同心协力，不忘初心，为患者提供一个全方位的服务，以患者为中心，真正让他们能够提高生活质量，回归社会。”

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