白血病癌症患儿去年给未来写了一封信生命的“回信”

重症娃娃去年写的一封信

　　“我没觉得怕死，但我却怕失去，他们说人死了会去另一个世界，那个世界还会有我的父母亲人朋友吗？”

　　“我想快点好起来，快点长大，然后照顾好妈妈。”

　　“我喜欢护士阿姨衣服的颜色，看着有一种温暖的感觉。”

　　一年前，9个白血病、恶性肿瘤患儿给未来写了一封信。一年后，他们怎么样了？成都商报记者进行了回访。

　　去年6月，“四川省人民医院生命小战士会”成立，这是一支在香港生命小战士会指导下，由省医院儿科血液组主办的社会公益组织，旨在关注患有白血病、恶性肿瘤患等疾病的特殊儿童群体。

　　在成立前，他们制作了一本小册子，里面收集了9位患有白血病、恶性肿瘤的儿童写给未来的一封信。时隔一年多，我们在省医院儿科主任医师李戈、护士吴炳菊等医护人员的帮助下，再次走访，希望了解娃娃的近况。

　　其中，4位病情高危的娃娃已不在人世，有3位仍在跟病魔对抗。还有两位17岁的孩子已基本摆脱疾病，恢复正常生活，其中，女孩梅梅曾在信中写下“我心里一直有一个梦，病好后我也想做一名护士”，如今，她已在一家卫校就读。

　　2个孩子迎来新生

　　《活着》

　　“我心里一直有一个梦，病好后我也想做一名护士。坚持，坚强，珍惜。”

　　梅梅，17岁

　　曾说想当护士 现在卫校就读

　　“妈妈对我说过，看着你痛妈妈心里更痛。每次输液我都是自己一个人来，护士阿姨问我怎么没有父母陪伴，我都是鼓足勇气说我都这么大了，可以照顾好自己……我心里一直有一个梦，病好后我也想做一名护士。十年后，二十年后，我依然觉得护士是世界上最美的天使！坚持，坚强，珍惜。”

　　梅梅今年17岁，去年9月，她如愿入读一家卫校。回想起这封信，梅梅还颇有感慨。她说，自己所患的是所有白血病中相对好治疗的M3型，当时已经完成了大化疗，开始定期进行小化疗。那段时间，由于父母工作太忙，她常常一个人来医院输液，“一个人在病床上偷偷地哭。”

　　她说，正是因为在生病期间，护士阿姨给了自己太多的照顾和呵护，让她有了读卫校的想法。对她的这个心愿，父母也很支持。

　　清松，17岁

　　KTV当服务员 也想读卫校

　　还有一位恢复不错的，是遂宁小伙子清松，他也快满17岁了，由于生病耽误了几年，现在刚刚初中毕业，正趁着暑假在打工。“在一家KTV当服务员，要上夜班，不算辛苦。”小松说，有机会的话，自己想去读卫校。他说，自己还记得同一病房有个男孩叫郭四川（化名），入院比他晚，他复查时又见过郭四川几次，但后来，听说了他的死讯。说到这里，小松沉默了好大一会儿。

　　3个孩子还在挣扎

　　《在人间》

　　“感谢吴阿姨（护士）把哥哥们（志愿者）带来。今后我一定好好学习请大家放心。”

　　“我不喜欢输液，也不喜欢化疗，但是我想快点治好我的病，病好了就可以到外面去玩，去学校上学了。”

　　王浩涵，8岁 后续治疗费用短缺

　　“我要感谢妈妈对我细心的照顾。我要对妈妈说我爱你。等我长大后报答妈妈。 好好地照顾妈妈。感谢吴阿姨（护士）对我的帮助。感谢吴阿姨把哥哥们（志愿者）带来。今后我一定好好学习请大家放心。”这是去年，7岁女孩王浩涵写给未来的一封信。

　　确诊后，她的化疗效果不理想，被列为高危，曾在中华骨髓库登记等待了半年多，都没有配型成功。今年4月初，在省医院儿科与血液科合作下，为她进行了半相合造血干细胞移植。

　　涵涵父亲介绍，移植后女儿的免疫力一直比较低下，刚出院没多久，就因为病毒感染又回去住院约1个月，“光这一个月就花费了13万，能报的却只有2万。”据他介绍，目前自费部分大约有50万左右，后期需要的花费仍旧不可估计，成为这个家庭的巨大负担。

　　现在，王浩涵只能在家里，不能出门，透过窗户看看外面的世界。窗外的空气、食物都有可能会伤害她脆弱的免疫力。

　　马天凤，9岁 最近复发

　　今年9岁的凉山女孩马天凤，患的是淋巴瘤。写下那封信时，她已经在医院里住了七个月了，“虽然不能经常到病房外面去，但每天病房里的生活让我感到快乐。我喜欢护士阿姨衣服的颜色，看着有一种温暖的感觉。我不喜欢输液，也不喜欢化疗，但是我想快点治好我的病，病好了就可以到外面去玩，去学校上学了。”

　　昨日下午，当记者联系到她的家长时，对方的声音极为低沉，“她复发了，情况很恼火，血小板有问题，娃娃精神也不好。”虽然天凤不喜欢输液，但现在，父母不得不每天带她去输液，缓解她的痛苦。

　　父亲介绍，家里没什么经济来源，全靠亲友的帮助给天凤治病。现在娃娃情况恶化，家里正在一筹莫展。

　　谢小肖，14岁 化疗效果不错

　　与浩涵和小凤的病情相比，小肖已算是幸运。现在，她每个月只需要到医院做三四天的化疗，目前情况相对稳定。当记者致电时，是她自己接的电话，“身体哇？还可以。”

　　母亲介绍，小肖一直很坚强，也很懂事，在医院做化疗时看到其他娃娃哭闹，还会上前安慰，“化疗效果比较好，但我们还是怕，特别怕她复发，怕她感冒发烧。”

　　在去年的信中，小肖写道，自从住院后，总觉得生病是一件很可怕的事，但她也因此改变了很多看法。“比如说平时吧！我最讨厌爷爷奶奶的多嘴，生病后我们觉得他们真的是对我们太好了，太关心了！”

　　4个孩子已然凋零

　　《那些花儿》

　　“如果真的要死也拦不住，开心过一天是一天，难过地过一天也是一天，为什么不开心地过一天呢？”

　　小佳，白血病

　　“孩子折的纸很漂亮”

　　2013年6月，8岁的小佳不幸患上了白血病，一开始她不知道，以为输几天液就可以回去期末考试了。“有一次，护士阿姨来给我输液，我看了一下我的输液本子，当我看到最后一页的时候，我才知道我患上了白血病。”

　　在病床上折纸，是小佳在医院唯一的爱好，因为心灵手巧，在众多患重病的孩子中，科室医生对她的印象格外深刻。省医院儿科护士陈梅说，孩子折的纸很漂亮，也不晓得是谁教她的。在患病住院后，小佳的妈妈就从外地回了成都，在医院做保洁，边挣钱边照顾孩子。

　　去年六一节前夕，小佳完成了化疗，离开医院时，护士阿姨让她留下来参加医院六一节活动，“我也想留下来，可是我要出院了，一想到这个就有点伤心，但是想到出院就又有点兴奋了。”毕竟，脱离疾病才是孩子最大的期望，不过在今年上半年，小佳病情复发，医治无效离开了人世，她信中写到的梦想永远也无法实现。

　　乐乐，神经母细胞瘤

　　“听医生的话 到外面去耍”

　　“妈妈给我起的名字，希望我快快乐乐，可是后来我得知自己生病了，一开始我有点不开心，但是我在医院认识了很多朋友，他们很关心我，照顾我，给了我希望。”写下这段话的孩子叫乐乐，患的是神经母细胞瘤。

　　儿科护士吴炳菊回忆，像乐乐这样年龄偏小的孩子，能够配合治疗并不容易，“一开始是父母和医生哄他，但到了后来，孩子自己也知道听医生的话可以快快好起来，然后到外面去耍。”孩子的离世给他母亲打击很大，在他们离开医院后，医生就一直没有他父母的消息了。

　　郭四川，淋巴癌

　　“为了活下去，再难吃的药也要吃”

　　郭四川（化名）的书信同样让人伤感，他说当他得知病情时，生活就开始围绕着死亡的气氛。后来他也想通了，如果真的要死也拦不住，开心过一天是一天，难过地过一天也是一天，为什么不开心地过一天呢？“我没觉得怕死，但是我却怕失去，他们说人死了会去另一个世界，但是那个世界还会有我的父母亲人朋友吗？我不敢去想，自己孤独的世界，所以，我要努力活下去，再难吃的药也得吃，再痛也得忍。”

　　在省医院儿科，记者遗憾地得知，还有一个叫小凡的孩子因患淋巴瘤去世。据回忆，在住院期间，小凡很配合医生的治疗，只要能下床，就喜欢跑到护士站和护士阿姨一起玩。小凡去世后，医生再也没有他父母的消息。